Nasce il registro nazionale dell'emicrania
Censirà i pazienti per assicurare appropriatezza, sostenibilità e cure personalizzate
Nasce il primo Registro nazionale dell' emicrania. Censirà i pazienti nel nostro Paese per assicurare appropriatezza, sostenibilità e cure personalizzate. Con lo start-up meeting tenuto oggi al centro ricerche del San Raffaele di Roma, "il Registro viene strutturato e condiviso da circa una quarantina di centri di tutta Italia. Si costituisce, così, come realtà nazionale con l' ambizione di diventare punto di riferimento non solo italiano ma internazionale e superare l' ordinaria impostazione farmacocentrica dei Registri esistenti", si legge in una nota del San Raffaele. Nel 2014 i primi passi, su input del San Raffaele di Roma e dell' Istituto superiore di Sanità, con il primo studio clinico pilota, pubblicato nel 2018, realizzato da quattro centri su 63 pazienti, di cui 51 donne, e che già evidenziava sprechi e incongruenze diagnostiche e terapeutiche: il 41,2% dei trattamenti terapeutici erano effettuati in auto-prescrizione senza consulto specialistico; il 19,4% delle indagini diagnostiche eseguite senza prescrizione e il 50% circa delle indagini era evidentemente inutile. Questi risultati sono stati poi confermati dal lavoro fatto da 22 centri con 776 pazienti. Oggi l' esperienza si amplia.
"Contarsi per poter contare è molto più di uno slogan per i pazienti che soffrono di questa patologia e che potranno essere inseriti nel registro ottenendo un passaporto biologico, una sorta di QRcode, che garantirà cure adeguate e di evitare esami inutili. Per il Ssn, il Registro, sarà uno strumento di appropriatezza e sostenibilità - sottolinea Piero Barbanti, neurologo responsabile del Centro cefalee dell' Irccs San Raffaele di Roma - e metterà a disposizione del mondo scientifico una banca dati di grande valore. Considerato che l' Italia è leader per la ricerca del mal di testa, lavoreremo per garantire meno slogan e più cure". Grazie alle nuove frontiere terapeutiche oggi è possibile anche prevenire l' emicrania ma i costi non sono secondari ed è anche per questo che diventa sempre più importante poter garantire le giuste cure a chi ne ha realmente bisogno. I nuovi farmaci intelligenti sono utilizzati dal 2014 da 131 pazienti al San Raffaele che è tra i primi istituti in Europa a utilizzare gli anticorpi monoclonali. "I risultati sono ottimi, l' 87% ha dimezzato i canonici cinque attacchi di mal di testa al mese. Sono efficaci anche nella prevenzione e aprono straordinari scenari per il futuro. Anche per questo vogliamo dare numeri effettivi al fenomeno, e definire terapie personalizzate che tengano conto della storia clinica e psicologica di ogni singolo", conclude Barbanti.
Fonte: Dottnet
