Tumore alla vescica, varate dall'Associazione Palinuro iniziative ad ampio spettro a supporto dei pazienti
Pur essendo al quinto posto tra le malattie più frequenti (al quarto tra gli uomini), il tumore alla vescica in Italia è considerata orfana, con una carente innovazione dei trattamenti medici e chirurgici e serie problematiche legate agli effetti permanenti della chirurgia demolitiva in caso di stato avanzato di malattia. Da alcuni anni l'Associazione Palinuro (Pazienti liberi dalle neoplasie uroteliali), domiciliata all'Istituto dei tumori (Int) di Milano svolge molteplici attività a sostegno dei pazienti nel complesso percorso diagnostico e terapeutico, «con l'obiettivo principale di saper dire alle nuove persone che si affacciano alla malattia dove si trovano, in ogni momento, fornendo delle informazioni che spieghino loro, con linguaggio facile e familiare, cosa fare, come risolvere quella specifica situazione e quale sarà il decorso della malattia/convalescenza fino ad arrivare all'auspicabile momento della guarigione» spiega il Presidente Edoardo Fiorini.
«I Soci volontari sono pazienti affetti da carcinoma uroteliale, ex pazienti che sono sopravvissuti alla medesima patologia, i loro parenti e medici oncologici e chirurghi che dedicano all'Associazione le loro competenze e esperienze maturate nel settore specifico dell'Urologia Oncologica» ricorda Fiorini. Gli scopi perseguiti, precisa, sono: 1) l'informazione relativa alle neoplasie uroteliali; 2) l'assistenza di chi è o è stato malato di neoplasie uroteliali; 3) lo sviluppo dei servizi di supporto e di riabilitazione per i pazienti e i loro familiari; 4) la diffusione delle conoscenze sulle patologie uroteliali; 5) favorire la ricerca per la prevenzione del carcinoma uroteliale. «Tutto questo viene attuato con il contatto "vis a vis" nei reparti di Urologia oncologica e con il servizio di assistenza telefonica, con la manualistica cartacea, tramite il sito www.associazionepalinuro.com e i principali social network , con l'aiuto di ben sei gruppi di auto-aiuto su WhatsApp e mediante la Newsletter periodica». Dopo una prima fase di rodaggio della macchina organizzativa, ora gli obiettivi dell'Associazione si fanno più ampi.
«Innanzitutto, è in programma l'avvio di un nuovo programma di formazione dei volontari ospedalieri, con l'intenzione di essere presenti presso altre dieci Strutture Ospedaliere italiane e di avere almeno dieci volontari - da noi opportunamente formati - attivi sui singoli territori» afferma Fiorini. «Vogliamo raddoppiare il numero di pazienti a cui erogare servizi di assistenza e, dopo il largo consenso ottenuto nel 2018 da medici, operatori sanitari, aziende farmaceutiche e pazienti, abbiamo organizzato un secondo congresso in Uro - Oncologia (a Milano il 30 novembre p.v.) che vede il confronto diretto tra "Medico e Paziente" in tutte le fasi della malattia e del percorso di recupero, importante strumento del patient engagement». Importante, e imminente, è l'organizzazione della prima cena solidale finalizzata a raccogliere fondi, che si terrà a Milano il 9 settembre (social@associazionepalinuro.com). Da ricordare anche il Concerto benefico previsto per il 3 dicembre all'Int.
Ci sono molte altre iniziative di rilievo avviate dall'Associazione Palinuro, anche di respiro internazionale. «Conoscere la malattia e i suoi sintomi [il principale è l'ematuria] è oggi l'unica possibilità di fare una diagnosi precoce» sostiene Fiorini. Per questo il maggio scorso ('mese della consapevolezza del tumore alla vescica' in tutto il mondo) l'Associazione Palinuro ha organizzato la campagna di sensibilizzazione #bladdercanceraware con l'obiettivo di portare a maggiore conoscenza i sintomi e i fattori di rischio della malattia e di stimolare maggiori investimenti nella ricerca. Inoltre, nel marzo scorso, è nata la "World bladder cancer patient coalition" (Wbcpc) che raduna le principali associazioni provenienti da Usa, Canada, Uk, Australia, Norvegia, Francia e, per l'Italia, l'Associazione Palinuro.
«Questa nuova coalizione mondiale si prefigge lo scopo di promuovere una comunità internazionale di persone affette da cancro alla vescica, difendere la possibilità per tutti di accedere al migliore supporto, alla migliore cura e alle migliori informazioni sulla malattia e di costruire e rafforzare alleanze con professionisti della salute, responsabili politici, accademici, ricercatori e industria. Aderire a questa coalizione» spiega Fiorini «significa dare alla malattia e alle criticità ad essa legate un respiro mondiale, nella speranza che la sensibilizzazione amplifichi le necessità terapeutiche e di ricerca ad essa legate». Di notevole interesse, infine, due ulteriori iniziative: si tratta di questionari importanti per verificare il grado di soddisfazione dei pazienti riguardo alle cure ricevute. Il primo è "Engage Monitor", dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, il secondo è "Uro-H-Advisor", dove il giudizio su un ospedale da parte di chi è stato operato può aiutare nell'orientare la scelta di altri pazienti.
Fonte Doctor 33 Arturo Zenorini
