Il diritto all’oblio oncologico è legge. Il Senato ha dato l’ok all’unanimità alla norma.

Il diritto all’oblio oncologico è legge

Il Senato ha dato l’ok all’unanimità alla norma. 

Sancito il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione. Fiagop e Aieop: Abbattuto il muro delle discriminazioni. Aiom: Una legge di civiltà. Federsanità plaude al ddl

Ieri il Senato della Repubblica Italiana, all’unanimità, ha approvato il provvedimento che sancisce il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione nell’accesso a servizi come l’ottenimento di mutui, la stipula di assicurazioni sulla vita, l’assunzione in un posto di lavoro, e l’adozione di un figlio. 

Le nuove disposizioni riguarderanno l’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, l’adozione e l’accesso al lavoro, con termini temporali differenziati per le patologie insorte in età pediatrica ed adulta: rispettivamente 5 e 10 anni dalla conclusione, senza episodi di recidiva, del trattamento attivo delle stesse.

Si stima che in Europa vivano dai 300.000 ai 500.000 individui guariti da un tumore che li aveva colpiti in età pediatrica, di cui circa 50.000 in Italia, con un’età media di 25-29 anni. 

Alla guarigione dal loro tumore, però, non sempre è corrisposta, prima di questa legge, la possibilità di vivere una vita con le stesse opportunità sociali dei loro coetanei. 

Il provvedimento, in sostanza, mira a favorire un reinserimento più rapido dei giovani guariti nella vita sociale e nel mondo del lavoro. 

Oggi, infatti, grazie al miglioramento del percorso di diagnosi e cura, sempre più bambini e adolescenti con patologia oncologica possono guarire, una proporzione che cresce di circa il 3% ogni anno. 

Con percentuali di guarigione in media dell’80% e di oltre il 90% nel caso di specifici tumori.

Per Fiagop e Aieop si tratta di “una grande vittoria”. “Il Senato ha infatti approvato il testo unificato approvato alla Camera lo scorso agosto, nel quale, grazie al lavoro di squadra di Aieop con Fiagop, erano state accolte diverse proposte specificamente dirette alla tutela dei pazienti ed ex pazienti onco-ematologici pediatrici: in primo luogo, l’adozione dei 21 anni (anziché 18 come inizialmente previsto) quale soglia di età fino alla quale il diritto all’oblio è applicato a 5 anni”. 

Inoltre, spiegano da Fiagop, “grazie al nostro intervento è stato evitato che la nuova norma non tenesse conto, in relazione agli aspetti medici, di quanto già in essere nell’oncoematologia pediatrica, dal Passaporto del Guarito al Registro dei fuori terapia”.

“La legge sul diritto all’oblio oncologico rappresenta una attesa conquista di civiltà per tutti gli ex pazienti oncologici del nostro paese, di tutte le età, e per le loro famiglie. Un “atto dovuto” che, seppur tardivamente, spazza via lo stigma della malattia imposto da una burocrazia obsoleta, per restituire anche ai guariti da tumore pediatrico il diritto di vivere e di progettare la propria vita con le stesse opportunità normative garantite dallo Stato ad ogni altra cittadina e cittadino”. 

Lo dichiara Paolo Viti, presidente Fiagop, che prosegue: “La legge sul diritto all’oblio oncologico, approvata oggi all’unanimità al Senato, li solleverà dall’obbligo di fornire informazioni e subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica per poter ottenere mutui, stipulare assicurazioni sulla vita, accedere al lavoro e alle procedure concorsuali, adottare un figlio. 

Un obbligo che, fino ad oggi, ha limitato fortemente o impedito la possibilità di ottenere quanto richiesto. 

Noi di Fiagop – conclude Viti – congiuntamente ad Aieop abbiamo portato il nostro contributo alla definizione di una legge che tutela in particolare i giovani guariti da un tumore diagnosticato in età pediatrica, riconosce le specificità dei pazienti ed ex pazienti oncoematologici pediatrici”. 

“Come società di riferimento nell’ambito specifico, abbiamo considerato essenziale affrontare questa disparità”, afferma Arcangelo Prete, Presidente di Aieop.

 “Quotidianamente ci impegniamo a promuovere non solo cure all’avanguardia, ma anche una legislazione che comprenda appieno le specificità dei nostri pazienti. 

Il differenziare il trattamento rispetto agli adulti tiene conto delle sfide uniche che i giovani pazienti devono affrontare nel corso della loro vita. 

Gli sforzi internazionali mirano a garantire ai pazienti in trattamento cure personalizzate che non compromettano la loro qualità di vita. 

Il diritto all’oblio si inserisce in questa visione, aspirando al miglioramento globale della qualità della vita dei nostri guariti, offrendo loro gli stessi diritti a 360 gradi di coloro che non hanno mai sperimentato la malattia”.

– Per diritto all’oblio oncologico si intende il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica;

– In relazione all’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, i termini sono 10 anni dalla fine del trattamento, in assenza di recidiva (5 per patologia insorta prima dei 21 anni di età); 

– Stessi termini si applicano per l’adozione e l’accesso alle procedure concorsuali;

– Sarà predisposto un DM del Ministero del Lavoro finalizzato a definire misure per assicurare uguaglianza di opportunità nell’ambito lavorativo;

– Un DM del Ministero della Salute definirà l’elenco delle eventuali patologie oncologiche per le quali si applicano termini inferiori ai 10/5 anni standard.

Il plauso di Aiom e Fondazione Aiom “Approvata una legge di civiltà pronti a collaborare con le istituzioni perché sia subito operativa”

“L’approvazione della legge sul diritto all’oblio oncologico pone l’Italia all’avanguardia in Europa. 

Si tratta di una battaglia di civiltà che segna la fine di troppe discriminazioni subite finora dai cittadini guariti dal cancro. Siamo orgogliosi di aver contribuito a questo importante risultato”. 

L’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e Fondazione AIOM plaudono alla decisione del Senato di approvare all’unanimità e senza modifiche il testo che ha già ricevuto l’ok della Camera dei Deputati lo scorso luglio. 

“I cittadini guariti dal cancro in Italia non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare – afferma Francesco Perrone, Presidente AIOM -. Sono infatti previste specifiche norme che tutelano gli ex pazienti da possibili discriminazioni nel campo assicurativo e finanziario, oltre che nell’ambito lavorativo. 

La Legge approvata anche al Senato prevede il divieto di richiedere informazioni su una pregressa patologia oncologica dopo 10 anni dal termine dei trattamenti in assenza di recidiva di malattia in questo periodo. 

Per i pazienti in cui la diagnosi sia antecedente ai 21 anni, questo limite è ridotto a 5 anni. 

La legge non tutela solo nei rapporti con banche e assicurazioni ma anche in sede concorsuale, qualora sia prevista un’idoneità fisica e nell’ambito dei procedimenti di adozione. 

È, pertanto, una legge più avanzata rispetto a quanto stabilito in altri Stati che hanno già adottato norme su questo tema”.

È inoltre previsto che, con procedure da definire attraverso un tavolo tecnico del Ministero della Salute, vengano istituite tabelle che consentano di ridurre ulteriormente questi tempi in base alla differente patologia oncologica.

“Siamo pronti a collaborare con le Istituzioni per definire le tabelle e rendere subito operativa nei dettagli la nuova norma – spiegano Saverio Cinieri (Presidente Fondazione AIOM) e Giordano Beretta (Past President Fondazione AIOM) -. Siamo finalmente arrivati alla definizione di una Legge etica, di una Legge di civiltà che migliora il reinserimento nella vita attiva dei cittadini che hanno superato la patologia oncologica. 

Sono 3,6 milioni le persone che in Italia vivono con una diagnosi di cancro e circa un milione deve essere considerato guarito. 

È indispensabile permettere ai pazienti, soprattutto ai più giovani, di godere di una vita libera e completa dopo la fine delle cure. 

Nel febbraio 2022 la Commissione Europea, nell’ambito del Piano Oncologico Europeo, ha auspicato che tutti gli Stati membri si dotino di una legge sul ‘Diritto all’Oblio Oncologico’ entro il 2025. 

Negli ultimi due anni, Fondazione AIOM ha lanciato una campagna informativa importante ed efficace, #iononsonoilmiotumore. Con la nostra petizione on line abbiamo raccolto oltre 108mila firme. 

È stata una battaglia molto importante, che ha contribuito a raggiungere questo importante risultato”.

Federsanità: punto fermo nei diritti al futuro dei pazienti

Federsanità plaude al via libera unanime e bipartisan, da parte del Senato, al disegno di legge. “Una battaglia di civiltà che mette un punto fermo nei diritti dei pazienti oncologici rispetto al tema delle discriminazioni e dei diritti fondamentali come l’accesso ad un mutuo, l’adozione di un figlio, ma anche la possibilità di trovare lavoro. 

Questo disegno di legge – ha sottolineato la Presidente Tiziana Frittelli – segna il superamento di uno stigma sociale ed è un ulteriore passo in avanti rispetto ad una riforma integrale della rete di servizi di assistenza sul territorio, soprattutto per i più fragili. 

La centralità della persona e la tutela del suo benessere devono essere il perno intorno a cui far ruotare tutte le azioni della presa in carico, sanitaria ma anche sociale”. 

Il concetto stesso di presa in carico ha ormai contorni nuovi, ben più estesi nel tempo e nello spazio. 

Negli anni, fortunatamente, molte patologie oncologiche si sono cronicizzate e il rapporto con l’ospedale si è limitato solo ad alcuni aspetti e alle recidive, creando così le basi per costruire un rapporto di routine con le strutture del territorio, così come per le altre patologie croniche. “Tuttavia – ha sottolineato Frittelli – ancora oggi una diagnosi di tumore sconvolge la vita di un cittadino, non solo individualmente ma sempre di più sul fronte familiare e sociale. 

Qui entra in gioco l’organizzazione e la modernizzazione del Servizio sanitario nazionale previste dal DM 77/2022 e, quindi, la modernizzazione, la digitalizzazione, la formazione, ma soprattutto l’attivazione delle reti che devono garantire equità della presa in carico su tutto il territorio. Oggi, fortunatamente, guarire dal cancro è possibile. 

Si tratta di un risultato straordinario e, adesso, grazie a questo ulteriore provvedimento legislativo alle cure e alla prossimità si potrà accompagnare il completo ripristino delle condizioni di vita precedenti alla malattia, senza dover subire il peso del proprio passato nella costruzione del proprio progetto di vita”.

Mancuso, Presidente Salute Donna Odv: Un passo avanti fondamentale per i diritti dei pazienti con tumore  

«È una legge di civiltà – commenta Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo di Associazioni dei pazienti oncologici e oncoematologici “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – da oggi l’Italia è un Paese più civile e il cancro non è più considerato uno stigma sociale. 

L’Italia come altri Paesi europei, fa un passo avanti e considera un ex malato di tumore, che abbia superato ogni recidiva, al pari di qualunque altro cittadino. 

Nessuno potrà più negargli un mutuo per l’acquisto di una casa o un contratto assicurativo sulla vita o la possibilità di stipulare qualsivoglia tipologia di contratti, se non ha una recidiva da almeno dieci anni. 

La ricerca scientifica sta facendo passi da gigante con lo sviluppo di diagnostiche e terapie mediche innovative con farmaci sempre più targettizzati sul singolo tumore e sul singolo paziente – aggiunge Mancuso – ogni giorno una nuova scoperta si aggiunge alle conoscenze e informazioni disponibili per debellare, speriamo definitivamente, il cancro.»  

Fonte panorama sanità 06/12/2023